ペルテス病の大きな記事 が6/29の朝日新聞。メディアでこの病気が取り上げられるのはとても珍しい。元患者による支援の活動が紹介されていた。
https://congrant.com/project/superview0422/830

6歳前後の男子に多い足の骨の病気なのだが、未だに治療法や薬がない。数年間、足を使わずに自然治癒を待つ、ダメなら人工股関節（子どもには向いていない）という難しい病気。
私は小1の入学式直後に発覚し、即40日間の入院。それから完治まで3年半かかった。その間ずっと松葉杖生活だった。・・・治ってよかった。

それが今も難病に指定されることもなく、その人数すらわからず、経済的な支援もないとは。
なにかしなきゃな。

松葉杖時代の写真（小2くらいかな）